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0から学ぶダウン症 Part2 -ダウン症の基礎知識その2-

みなさまこんにちは、タケです。
二度目の投稿をさせていただきます。本日もよろしくお願いいたします。

 

基本的には三日に一度のペースで記事を上げていこうと思っております。2回目のこの記事が投稿できたということで無事三日坊主回避です。やったね。物事を続けていくには”3″という数字を意識してみようと聞いたことがあります。まず3日やってみて、次に3週間やってみて、3ヶ月やってみたら3年続くんじゃないかな、とこんな感じのことです。やり続けるということは難しいことですね。続けた先にあるものにきちんと価値を感じることができるか、がとても大切なことだなと感じています。

はい、というわけで今日も勉強を始めていきましょう。前回に引き続きダウン症のこどもの基礎知識について書いていこうと思います。以下より本文です。

 

ダウン症の子の性格について

ダウン症のこどもは陽気で人懐っこく、明るいことが多いと言われています。表情豊かで元気いっぱいな子がとても多いです。普段から人との触れ合いを求めたり、人前に出て代表を務めたがったりすることもあるのだとか。そんないわゆる社交的な性格を持つ一方で、とてもがんこで融通の聞かない側面もあります。その場に座りこんでしまって絶対に動こうとしない子供を見たことがありませんか?この時のこどもたちの力といったら、もう信じられないくらいすごいんだそうです。良いところは伸ばしていきたいですが、そう一筋縄ではいかないところが人と交わることの難しさですよね。
一般的に人間は、小さいころにできた成功体験の数がその後の人格形成に非常に大きな影響を及ぼすと言われています。小さいころは人懐こかったはずなのに、、、となってしまうことがあるようなら、それは彼らがまだ人懐っこくいた頃に、周りの人間に受け入れられなかったことが理由なのかもしれません。

ダウン症のこどもは、ものごとをゆっくりと丁寧に学ぼうとし、さらに学ぶ過程の中で自分のルール、順序や作法を完全に決めて行うことがあります。そしてそれが守れない、もしくは誰かの手によって破られてしまったりすると途端機嫌を損ねてしまったり投げ出してしまったりします。これは「気持ちの切り替えが難しい」という側面も理由にあります。自分の中できちんと次へ進む準備が出来ていないままに誘導されてしまうと、先に述べたようにその場に座り込んで絶対に動こうとしなかったりするのです。
きちんと彼らが何を考えているのか意思の疎通ができればよいのですが、一般的には感情と表情が一致しないことが多いとも言われています。こだわりが一体どこにあるのかをきちんと把握して、その上で共に行動していけるようになると良いですね。

かかりやすい病気

ダウン症のこどもたちは、その染色体の数の違いのせいなのかかかりやすい病気がいくつかあると言われています。簡単ではありますがここにいくつか紹介させていただきます。

・心臓疾患
健常児では1%のところ、ダウン症では約50%にまで上昇すると言われています。主に「心室中隔欠損症」「完全型心内膜欠損症」「ファロー四微症」の三つが代表的な症例となるそうです。

・呼吸器疾
気管支炎や肺炎などの呼吸器系の疾患は風邪から派生して移行することも多く、幼児期に風邪をひいてしまった時はきちんと病院にいくことが推奨されています。これは成長してだんだん体が丈夫になってくると心配も減ってくるようです。

・頚椎異常
ダウン症の子供は頚椎が弱い子供が多いんだそうです。これはもしかしたら前回の記事にも書いた「筋肉が弱いこと」とも関係があるのかもしれませんが、首の頚椎と呼ばれる部分が前方へ脱臼してしまうという危険性が高いのだとか。3歳ごろから就学までの間に一度頸部のX戦検査を受けることが推奨されています。

・消化器系疾患
ダウン症のこどもの3〜8%に見られると言われており、心臓病の次に多い内臓の疾患です。合併種がない場合でも、お腹の筋肉が弱いことによる便秘などのリスクもあるそうです。

・皮膚疾患
副交感神経の不調のせいか、血液の循環が少し悪くそれが結果として皮膚疾患として表れることが多いようです。

ほかにも聴力、視力に問題があったり、適応障害と呼ばれるストレスによる心の病も報告が多いようです。ダウン症の子を持つ親は、きちんとかかりやすい病気を把握して体調管理をしっかりとしてあげられるようになりましょう。

 

doctor

 

以上で今回の記事は終わりとなります。最後までお読みいただきありがとうございました。
これで基礎知識編は終わりで、ここから先は「療育」というものにテーマを絞って勉強をさせていただく予定です。

また三日後にお会いしましょう。それでは、失礼します。

パラリンアートをご存知ですか!?

CTO山田です!

突然ですが、みなさま「パラリンアート」という言葉をご存知ですか?

知らなかった、、というかた、大丈夫です。ぼくもさっき検索して知りました。笑

「パラリンアート」とは

一言で言うと「障がい者アート」のことです。

「障がい者アート」とは文字通り、障がいをもった方々が創作をされた芸術作品のことをいいます。

では、「パラリンアート」とはなんなのでしょうか?

その答えがこちら!

障がい者アーティストの経済的な自立を目的とし、彼らのビジネス支援を行う活動

一般社団法人 障がい者自立推進機構

なるほど!

こちらは障がい者アーティストの方々を支援する活動のことを言うんですね!!

ただ単に芸術作品に触れる、というだけではないのですね。ふむふむ。

「パラリンアート」に触れてみたい!!

せっかく知ったのだから、パラリンアートに触れてみましょう!

でも、どこに行けばいいのでしょうか。。

普段ぼくはベッドから起き上がれない人ですし(寒くなった最近は余計に)、美術館もめったにいきません、、

これははやくもGAME OVERでしょうか。。

と、思いきや!

パラリンアートに触れる機会は思っているよりも身近にありました!

この季節にぴったり!

「年賀状」です!

パラリンアートの年賀状です!
しかも、ファミリーマートにあります!身近!!

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リンクはこちら

種類も78種類と多く、自分の好きなものが選べます。

新年の挨拶に、特別な思いを込めて送ってみるのもありかもしれません!

その他にも、弊社で作成した来年度の手帳も!

こちらは弊社代表の志村がご兄弟の自立を助けることができれば、との思いで始めたプロジェクトです。

とっても可愛いデザインで、見ているだけで元気をもらえます(^^)

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オリジナル手帳についてはこちらから

持っていると、「あ、なにそれ可愛い!」といってもらえること間違いなしです!

この手帳の絵を書いてくださっている現場にぼくも立ち会っていたのですが、絵に向かう集中力がすごい、、!!

まったくの迷いもなしにクレヨンを走らせて、一心に書き上げていく姿に圧倒されました、、、!!

まるで「絵に命を分け与えているような」、そんな光景でした。

その姿は上記の記事の動画からも、ご覧いただけます!

「パラリンアート」を応援しよう

そんなわけで、今回はパラリンアートについてご紹介いたしました!

いかがでしたでしょうか。
今回は簡単な紹介に終わってしまいましたが、、
今後も「障がい者アート」カテゴリでどんどんご紹介いたしますね!

パラリンアートの最新情報はこちらのページからもご覧いただけます。

Paralym Art – 一般社団法人 障がい者自立推進機構
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それぞれが、それぞれの個性を発揮して、助け合える世の中に少しでもなりますように!

たかつき○まるしぇに行って来ました!

たかつき◯まるしぇって?

毎年、12月3日から9日は、障がい者週間です。「障がいのある人もない人もみんながいきいきと暮らせる共生のまち」の実現に向け、もっと、『障がい』のことを知ってほしい。高槻市内の障がい福祉サービス事業所で働く障がい者たちが、自分たちで作ったパン、焼き菓子、加工食品、雑貨等を販売します。是非、お越しください。

(引用元:高槻市&高槻事業所連絡会 案内チラシ)
なるほど、高槻市が障がい者週間啓発事業としてやっているイベントだったんですね!ちなみに障害者週間ができた経緯は面白くて、1981年に国際障害者年推進本部が12月9日を「障害者の日」にするぞっ!って決まったあとに1992年の国連総会で12月3日を「国際障害者デー」にしよう!ってなって、「あれ?なんか似たような記念日二つない?(僕の予想)」ってことで2004年に障害者基本法で正式に12月3日から12月9日の1週間を「障害者週間」と法律で定められました。

今日の参加作業所は?

今回のイベントでは日替わりで高槻市の作業所さんが交代で出店されているのですが、今日はCoCoはうすさん、わかくさ障がい者作業所さん、ひろがりはうすさんが出店されていました!その中でも昨夜CoCoはうすに通われている利用者さんから直接LINEが入り、「来て〜!」と言われたので、そちらで買い物をさせて頂きました。

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CoCoはうすさんはチーズケーキタルトやフルーツケーキタルトがとても美味しくて有名で、こちらのフルールケーキタルト(150円)を買いました!

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またプレゼント用に髪飾り(200円)も買わせてもらいました!

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CoCoはうすさんではケーキの配達もされているので良かったらご注文ください!

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ワンコインのお弁当

今日はお昼ご飯を食べる時間がないかなと半ば諦めていたら、高槻市役所の地下一回でワンコインのお弁当(500円)が販売されていました!こちらは高槻市の社会福祉法人つながりのサニースポットさんで作られているお弁当です。毎週火曜日に高槻市役所地下1階にて販売されているようで、今日は豚肉豆腐ロールでした!美味しかったです。

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たかつき◯まるしぇは12月9日(金) (午前10時~午後3時 ※売切れ次第終了)までやっていますので、 ぜひ高槻市総合センター1階まで足を運んでみてください。

 

0から学ぶダウン症 Part1 -ダウン症の基礎知識-

皆様こんにちは、そしてはじめまして。
タケと申します。これからしばらく記事を書かせていただきます。よろしくお願いいたします。
この記事シリーズでは何回かにわたって「ダウン症」の勉強をしていこうと思います。

僕はここで働かせてもらってまだ間もないのですが、恥ずかしながらこの業界に関してはド素人で、業務にまつわる様々なことに関して知識が足りないなぁと痛感しております。せめて勉強だけでもして知識は蓄えないと!ということで筆(?)を持たせていただくことになりました。この記事シリーズでは備忘録を兼ねて僕自身の勉強の記録を残していければなぁと思っています。

記事をこうしてインターネット上にあげることで、同じように0から学ぶ皆様の助けに少しでもなれば幸いです。どうぞ皆様僕の勉強を応援してくださいませ。僕も皆様の勉強を応援しております。みんなでやるのが効率が良いですよね。

というわけで下より本文です。

 

ダウン症ってそもそも何?

ダウン症は、正確にはダウン症候群と呼ばれるそうです。名前の由来は発見者のダウン博士に由来するとか。アップダウンのダウンではないんですね。ダウン症の原因は染色体の異常です。なので薬や治療で治るということはありません。人に46本ある染色体が一本増え、47本になることで引き起こされるのだとか。染色体と言えば人体の設計図によく喩えられますね。設計図が多くなると少し不調が起きてしまうというのは、船頭多くして船山に上ると言ったところなのでしょうか。人体の不思議を感じます。

ダウン症は1000人に一人の割合で生まれてくると言われています。この数を多いと見るか少ないと見るかは人によると思いますが、決して珍しい障がいというわけではなさそうです。そしてその多くが21番目の染色体の数が一本多い21トリミソーと呼ばれるタイプにあたるようです。他にも2つ種類はあるそうなのですが、数としては少ないようですね。

 

ダウン症のこどもはどんな特徴を持つの?

ダウン症の子供たちの特徴は、まずその見た目に出ると言われています。鼻が少し低めで、目と目の間が広く見え、少しつり目がちになっている、このような特徴が出るそうです。これはなぜなのでしょうか。いくつか説はあるそうなのですが、一つには顔の中心部と周囲の骨とで成長の速度が違うことにあるそうです。鼻とその周辺の骨がまだ育たないうちに周りが育ち、それが皮膚を引っ張るために起こるのだとか。

また、筋力が少し弱いということもダウン症の子供の特徴の一つにあげられています。それに付随して体が柔らかい傾向もあるようで、一見すると”やわらかすぎる”という印象も受けてしまうことがあるとか。そこで椅子に座って姿勢を保つことが難しくなったりしてしまうようです。赤ちゃんの頃からの筋力トレーニングが大切なんだそうです。他にも動作を見るとゆっくりとしているという印象を受けることも多いようです。これは先の筋力が不足していることにも原因があるようで、筋力不足がゆえにゆっくり身長に動かざるを得ない場面が人より多いのだとか。
筋トレが大切なんですね……知らなかった。

加えて、ダウン症の子供の中には聞き取りにくいしゃべり方になってしまう子供がいるそうです。これも原因は多々あるようですが、やはり口周りの筋肉が発達しづらいことが影響の一つにあるのだとか。顔や口の筋肉は笑ったりしゃべったり、毎日の生活の中で日々訓練されると聞いたことがあります。いっぱいおしゃべりしてたくさん笑うことは大切なのかもしれませんね。

他にも自律神経の調整がうまくいかず、手足が冷たいのに冬でも汗をかいているなどということがあるようです。自律神経は自分の意志とは関係なしに体温などを管理している部分で、ここがうまく働かないために少し温めると以上に暑いと感じ汗をかいてしまうといったことが起こってしまうのです。

 

ダウン症=知的障害?

これは間違った認識のようです。確かに傾向として知的障害をともなうと言われることが多いですが、それは物事を覚えるのに時間がかかるしゃべり始める歳が遅い数値の計算に弱い、などと言った特徴が知的な能力の発達が、同じ年齢の子供たちより遅いという知的障害の定義に重なるためにそう言われるのであって、ゆっくりではあるが知的レベルが上がっていくことをしっかりと認識することが大切であること、ダウン症のタイプの一つであるモザイク型と呼ばれる方々の多くは普通学級への進学が可能であり大学を卒業するような方も存在することなどは、しっかりと考慮していかなければならない点です。

一般にはダウン症というだけでは国からの援助、療育手帳などはもらえないようです。一般の児童・生徒と同じように学校などに通います。幼児期は児相担当員の聞き取りや観察で、5歳~小学生の年齢になると、知能検査をしたり聞き取り調査で 療育判定をすることになるのだとか。一つの基準にIQテストがあるのですが、そこで70~85といった数値を出してもボーダーという扱いになってしばらく様子を見ましょうとなることも多いそうです。

繰り返しになりますが、知的障害は周りの子供と比べて成長が遅いという判断です。IQは平均からどれくらいズレているかという数値です。学校や社会で経験を積むことで適応していくことが出来ますし、ゆっくりではありますが成長をしていきます。しっかりと家庭で養育をしていくことがとても大切だそうです。

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終わりに

第一回目の記事は以上になります。最後までお読みくださった皆様ありがとうございました。
記事の中身にあります間違いや不適切な表現に気付かれました方はお教えいただけると幸いです。僕の勉強にとても助けになります。

次回ももう少しだけ基礎知識について触ていく予定です。その後養育などについて触れていければと思っています。

 

それでは、また会う日までさようなら

 

参考文献:玉井邦夫「ダウン症のこどもたちを正しく見守りながらサポートしよう!」日東書院

オレゴン州の障害者人口について

オレゴンってどこ?

僕は2015年4月に1ヶ月間、米オレゴン州の障がい者支援の現状を見てきたわけですが、そもそもオレゴンの場所を知らない人もいると思うのでサクッと説明したいと思います。オレゴンは、アメリカ西海岸にありカリフォルニア州の真上に位置します。東日本大震災が あった2年後に津波で飲み込まれた日本の瓦礫がオレゴンのビーチに漂流したという情報もあり、日本と緯度がほぼ同じところにあります。

オレゴン州の全体の人口

オレゴン州の18歳以上の全体人口は、約288万人と言われています。そのうち、18歳以上の障がいのある方の人口は約80万人と言われており、およそ3分の1に値します。

(参照先:U.S. Department of Commerce2014 Annual Report on the Health of Oregonians with Disabilities)

あまり、パッとしませんか?

では、これを大阪府の人口と比較してみたいと思います。大阪府の全体の人口は、約885万人です。そして、大阪府の障がい者の人口は約52万人と言われており、およそ5分の1に値します。

(参照先:H28年5月現在 大阪府HP大阪府における障がい者の状況等大阪府における障がい者数より)

これらから、オレゴン州の障がい者人口の割合が大阪府に比べてとても多いことがわかります。また、これがアメリカ全体だと障がい者人口が平均で4分の1と言われており、アメリカの中でもオレゴンは障がいのある方が多いと言えます。なぜかというと、オレゴンの障がい者支援者の知識・実技水準が高く維持されていることで、支援水準と生活環境が高度に維持されているため、近隣地域から障がい者が移住してくる数が非常に多いからです。また、障がいのある方への理解も進んでおり、この割合は、地域ぐるみでの障がい者支援が成立していなければ破たんしてしまう割合ともいえます。日本でも障がいの有無に関わらず、支え合って生きていける社会が広がれば良いですね。

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ノーマライゼーションについてアメリカでの考え方

ノーマライゼーションって?

ノーマライゼーションとは、

違いを吸収して全体を均一化すること。
障害をもつ者ともたない者とが平等に生活する社会を実現させる考え方。
とGoogleで検索をかけるとでてきました。障がい福祉の業界でよく言われる考え方ですが、障がいのある方の権利を尊重する重要性を唱える一方で、一般社会ではあまり浸透されていない気がします。なぜでしょうか。それは、誰もが平等な社会というものがよくわからないからです。よくある企業の感じで言うと、「メリットを教えてくれ!」ということになります。ではノーマライゼーションのメリットってなんでしょうか。ちょうどアメリカの論文でメリットが書かれた良いものがあったので紹介したいと思います。

ノーマライゼーションの概念と理論

これは、ダウン症のお子さんがおられるウィリアム(WILLIAM G. BRONSTON, M.D.)さんが書かれた論文で、この中にノーマライゼーションの大切さを書かれているので紹介したいと思います。一つ目に、The first is for consciousness-raising. Normalization will help us….冗談です。日本語で説明します。まず初めにウィリアムさんが言われているノーマライゼーションのメリットは、「意識向上」です。「ノーマライゼーションは私たちを助けます。例えば、知的障がいのある方が社会で遅れているという指摘に対して、私たちは社会制度を変革する上で非常に遅れている。」と言われています。全て「自分ごと」として考えることが世の中の見方を変え、さらに自分自身の意識を向上させるというように捉えられます。深いですね。二つ目に言われているのが、「強力な整理ツール」です。だんだん、アメリカっぽくなってきましたね。「例えば、接客をする際にお客様に細かな配慮ができたサービスとは何かを考えるとき、障がいのある方への接客を想像するとサービスの方向性が見える。」と言われています。確かに、障がいのある方の中には身体が不自由な方や大きな音が苦手な方、いろいろな方がいるのでその方たちに配慮がなされたサービスを提供しているとどんなお客様にも最良のサービスとして提供できるかもしれませんね。ノーマライゼーション、障がいのある方への配慮を考えるきっかけになれば良いと思います。
(参考資料:Concepts and Theory of Normalization)
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